Entrevista a Macarena: Autismo y Adolescencia

Viviendo el Autismo en la Adolescencia: La Historia de Macarena y Octavio

Macarena es madre de Octavio, un adolescente de 15 años que recientemente recibió su diagnóstico de autismo tras un largo recorrido por distintos especialistas. Durante años, Octavio pasó por diversas evaluaciones y tratamientos para regular su ansiedad, impulsividad, sobrecarga sensorial, déficit de atención e intensidad emocional. A lo largo de este proceso, ha enfrentado desafíos en sus relaciones interpersonales, tanto en la amistad como en la dinámica familiar.

Además, Octavio presenta selectividad alimentaria y un apego ansioso, y su fascinación por coleccionar artículos antiguos ha generado dificultades en la organización de sus espacios. Todo esto llevó a que, finalmente, a los 15 años y luego de exhaustivos estudios, incluyendo la prueba ADOS, se confirmara que se encuentra dentro del espectro autista. Junto con ello, recibió diagnósticos de TDAH, depresión y ansiedad, condiciones que han moldeado su experiencia de vida.

Conversamos con Macarena para conocer más sobre su realidad y la de Octavio:

¿Podrías contarnos un poco sobre tu hijo/a/e? ¿Cómo describirías su personalidad?

Mi hijo Octavio, es un adolescente muy expresivo y cariñoso. Su energía es inagotable, siempre está en movimiento, pero también enfrenta desafíos con la ansiedad, lo que a veces hace que necesite más apoyo y contención.

¿A qué edad recibió el diagnóstico de TEA y cómo fue ese proceso para ti como madre?

Recibí el diagnóstico en 2023, cuando Octavio tenía 14 años. Fue una sorpresa. Aunque puso en perspectiva muchas cosas y les dio sentido, también trajo consigo miedos e incertidumbre. Sin embargo, junto a ellos llegaron el aprendizaje, la adaptación y, sobre todo, la aceptación.

¿Cómo ha sido la transición de la infancia a la adolescencia en su desarrollo y necesidades?

Su desarrollo ha sido bueno, aunque no ha estado exento de dificultades. Siempre ha contado con el apoyo incondicional de la familia, así como del neurólogo y la psicóloga. La adolescencia, de por sí, es una etapa compleja, pero con esta condición se vuelve aún más intensa en muchos aspectos.

¿Cómo ha sido la experiencia de tu hijo/a/e en la escuela?

La experiencia de mi hijo en el colegio no ha sido fácil. Al ser más sensible y verse profundamente afectado por su entorno, ha sido necesario estar siempre atentos a cada uno de sus procesos. Siento que en los establecimientos educativos aún falta educación sobre las diferentes neurodivergencias, algo fundamental para fomentar una convivencia más sana, inclusiva y empática.

He sentido el apoyo, cuando he tenido que estar interviniendo mucho, al punto de realizar una reunión con el cuerpo docente y la sicóloga tratante de mi hijo, creo que el personal no está capacitado para el autismo, más aún cuando es funcional.

¿Has encontrado apoyo suficiente por parte de los docentes y la institución?

He sentido apoyo, pero ha sido necesario intervenir constantemente. Incluso llegué a organizar una reunión con el cuerpo docente y la psicóloga tratante de mi hijo para abordar sus necesidades. Siento que el personal educativo no está suficientemente capacitado para comprender el autismo, especialmente cuando se trata de un perfil considerado ‘funcional’. Aún hay mucho por hacer para garantizar una verdadera inclusión en las aulas.

¿Qué estrategias o adaptaciones han sido más efectivas en su educación?

Las estrategias que han funcionado mejor en su educación han sido adaptar las actividades para que sean más cortas y manejables, permitirle usar audífonos cuando lo necesita para regular su entorno sensorial, evitar sobrecargarlo con demasiada información a la vez y, sobre todo, encontrar puntos de equilibrio. Ha sido clave negociar y flexibilizar ciertas exigencias para que su aprendizaje sea más efectivo y menos abrumador.

¿Cuáles han sido los mayores desafíos en el ámbito escolar durante la adolescencia?

Uno de los mayores desafíos en el ámbito escolar ha sido ayudarlo a regular sus emociones y reducir la intensidad de sus desregulaciones. Acompañarlo en ese proceso ha requerido paciencia, comprensión y estrategias personalizadas. Además, mantener rutinas y fomentar el orden ha sido un reto constante, ya que la estructura es clave para su bienestar, pero también necesita flexibilidad para adaptarse sin sentirse abrumado.

¿Cómo crees que se podría mejorar la inclusión en los colegios para adolescentes con TEA?

Creo que la clave para mejorar la inclusión en los colegios es la información. Es fundamental reducir la ignorancia sobre el espectro autista, ya que aún existe mucha desinformación. La capacitación del personal docente, la sensibilización de los estudiantes y la implementación de estrategias adaptadas pueden marcar una gran diferencia en la experiencia educativa de los adolescentes con TEA.

¿Qué te ha enseñado tu hijo/a/e sobre la vida y la neurodiversidad?

Mi hijo me ha enseñado que siempre hay algo nuevo por aprender para hacer de su entorno un espacio seguro y acogedor. Me ha mostrado que la vida puede sorprenderte en un abrir y cerrar de ojos, y que cada esfuerzo, por pequeño que parezca, realmente vale la pena. Sobre todo, he aprendido que escucharlo y aceptarlo tal como es marca la diferencia en su felicidad y en su sensación de seguridad en el mundo.

Si pudieras transmitir un mensaje a la sociedad sobre el Autismo en la adolescencia, ¿cuál sería?

La adolescencia es una etapa de muchos cambios y gran vulnerabilidad, y en el caso de los adolescentes con autismo, el acompañamiento es aún más crucial. Mi mensaje para la sociedad es simple pero fundamental: estar presentes. Escuchar, comprender y apoyar a nuestros hijos en su camino puede marcar una diferencia enorme en su bienestar y en su forma de enfrentarse al mundo.